Et si les plus grands combats ne se voyaient pas ? Celui de Romane, 11 ans, et de Lou, 3 ans, est effectivement intérieur. Celui de leurs parents, Lucie et Damien Barrau, doit éclater au grand jour. Leurs deux petites filles souffrent du Syndrome d’Activation MAstocytaire (SAMA) qui entraîne des symptômes provoqués par la libération excessive et anormale de nombreux médiateurs chimiques par des cellules immunitaires impliquées dans les réactions allergiques : les mastocytes. Ces cellules ne fonctionnent pas correctement et sont définies comme « hyperactives ».

Parmi les nombreux symptômes, on trouve des flushs (rougeurs intenses avec sensation de picotements, de brûlure), des démangeaisons, des troubles digestifs (douleurs abdominales, diarrhées impérieuses, reflux gastro-œsophagien, nausées), des céphalées, des œdèmes de Quinck… Bref, toute une panoplie de problèmes que connaissent les personnes allergiques.

Aucun traitement curatif

Les déclencheurs de ces réactions sont nombreux. Ils vont de certains aliments aux changements de températures en passant par le stress émotionnel, des médicaments ou encore des odeurs. Le couple et leurs trois enfants – Capucine n’ayant étrangement pas développé ce syndrome – ont déménagé cet été d’Agen à Royan, dans une maison familiale, avant d’emménager un peu plus tard à Vaux-sur-Mer où ils doivent retaper un bien qu’ils ont acheté.

Lorsque Romane est née, c’était un bébé qui pleurait tout le temps, rongé par la douleur. « Elle gonflait, devenait rouge lorsqu’on lui donnait du lait en poudre. Elle faisait des hémorragies digestives. On ne comprenait pas ce qu’elle avait. On lui a donné du riz mais c’était de pire en pire », confie Lucie. Le diagnostic a mis longtemps à tomber. La jeune fille avait alors huit ans et il n’y avait que quelques enfants diagnostiqués, à cette époque. « J’ai trouvé l’adresse mail de la Professeure Laura Polivka, à l’hôpital Necker, qui était en pointe sur ce syndrome qui correspondait à ce qu’avait mon enfant. Je l’ai contactée et un traitement pour agir sur les symptômes a été mis en place. » Il n’existe aucun traitement curatif à ce jour.

En mode survie

Romane doit avaler 12 pilules par jour tout au long de la journée. Ce qui lui permet de surmonter son syndrome. « Aujourd’hui, elle n’a pas une vie normale, mais presque. Elle a beaucoup souffert. Son cerveau, en mode survie, s’est habitué à cette souffrance quotidienne dont elle ne se plaignait pas. Si bien qu’elle a développé beaucoup de troubles Dys (troubles cognitifs spécifiques) », explique Lucie. Scolarisée au collège privé Sainte-Marie, à Royan, la jeune fille dispose de l’aide d’un accompagnant dans le cadre du dispositif AESH (Accompagnant des élèves en situation de handicap).

« On fait beaucoup de pédagogie pour expliquer le mal dont souffrent nos filles »

Pour Lou, qui est arrivée après Capucine, la problématique est encore plus grave. Alors qu’elle a juste trois ans, elle doit prendre 17 pilules tous les jours. « Elle ne peut manger que de l’ultra frais, du bio. Et seulement certains légumes. Le plus dur est de lui dire non lorsqu’elle a envie d’un bonbon. Mais si je cède, j’en ai pour une semaine de douleurs. Il faut gérer la frustration. » Lucie et Damien Barrau, ingénieurs agronomes tous les deux, bossent depuis chez eux en télétravail. « Notre employeur est très compréhensif. De notre côté, on fait beaucoup de pédagogie pour expliquer le mal dont souffrent nos filles », insiste le couple. Se taire ou en parler, le débat a été vite tranché. « Nous nous sommes rendu compte que la meilleure façon de les protéger était de dire que ce syndrome existe. »

Les raisons d’un livre

Lucie intervient beaucoup sur un groupe Facebook de parents concernés. « On se donne des conseils. Les médecins n’ont pas réponse à tout. » Pour éduquer et expliquer, elle a même décidé d’écrire un livre, « L’Armée de Lou », qu’elle a illustré. « C’est un livre qui raconte l’histoire d’une petite fille pas comme les autres. Lou mène une bataille quotidienne contre une maladie invisible. Elle n’a ni pansement ni plâtre, mais elle est une véritable guerrière. Fatigue, anxiété, douleurs chroniques… Autant de réalités souvent incomprises que Lou transforme en force grâce à son imagination et à son armée d’amis. »

Pour financer l’autoédition du livre, la maman a lancé une cagnotte participative ouverte jusqu’à la fin du mois d’octobre sur la plateforme Ulule. Grâce à ce financement, il pourra être imprimé et diffusé largement dans les écoles, dans les hôpitaux et les structures de soin, auprès des parents et partout où une meilleure compréhension peut transformer l’accueil et le regard porté sur ces enfants.

Pour participer à la cagnotte, vous pouvez vous rendre sur la plateforme Ulule : fr.ulule.com/l-armee-de-lou

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